Източен университет в Ню Мексико – Розуел, Заетост и доброволческа работа

В някои случаи тези услуги могат да бъдат покрити от частни застрахователни планове, а в други случаи разходите могат да паднат на лица и техните семейства, отбелязва Велоди.

Младите възрастни със синдром на Даун могат да бъдат успешни в класната стая

Още преди 15 или 20 години имаше стигма около това колко много може да постигне човек със синдром на Даун. „Хората казаха:„ Не можеш да учиш някой със синдром на Даун – те не са в състояние да научат начина, по който всички останали учат “, казва Велоди.

Сега знаем, че това не е вярно, но училището трябва да определи коя среда е най -добра за децата. Някои училища, например, могат да имат специална класна стая за децата с трудности, докато други могат да ги интегрират в типичната класна стая.

Барбара Нучо, фасилитатор на Комитета за родителска помощ по синдрома на Даун (PACDS) в The Arc Westchester в Хоторн, Ню Йорк, и майка на тийнейджър със синдром на Даун, казва, че когато синът й е бил малък, той е бил настанен в клас с деца с аутизъм. Не се справи добре. „За него това не беше добър мач – той се нуждаеше от добро поведение, за да бъде модел за подражание след това“, казва тя. „Той се справи много по -добре, когато беше с деца [без увреждания], защото беше по -скоро като тях. ”

През последните години интегрирането на децата със синдром на Даун в класните стаи става все по -често, казва Велоди. Но все още има много неизвестни относно най -добрата образователна среда за хора със синдром на Даун.

За възрастни възрастни със синдром на Даун услугите започват да намаляват, но предизвикателствата не

„За съжаление, възможностите за хора със синдром на Даун намаляват с възрастта“, казва Хигинс.

Тя казва, че най-големите предизвикателства за високофункционалните възрастни със синдрома на Даун са достатъчно социални дейности, поддържане на здравословен начин на живот с подходяща физическа активност и хранене и достъп до задоволителни възможности за работа. И нито едно от тези предизвикателства няма лесни решения.

Има много организации, които могат да помогнат на възрастни със синдром на Даун, включително тези, които помагат при намирането на работа, като Project SEARCH, HireDS и AbilityJobs.

И други проблеми се увеличават с възрастта за хората със синдром на Даун, включително здравословни проблеми. След като тези хора навършат четиридесет или петдесет години, те могат да получат ускорено стареене и да се сблъскат с медицински проблеми, които обикновено не се откриват, докато възрастните не станат много по -големи, като проблеми с очите, остеопороза и сънна апнея. (5)

Всички тези потенциални здравословни проблеми (и тези, които идват през детството) също означават, че хората със синдром на Даун вероятно ще имат екип от лекари. Все пак е важно да се отбележи, че те лекуват здравни проблеми, свързани със синдрома на Даун, но не лекуват самия синдром на Даун. (6)

Тъй като синдромът на Даун е хромозомно състояние, а не заболяване, той не може да бъде излекуван или намален просто като се вземат хапчета. Въпреки това, някои хора със синдром на Даун приемат психоактивни лекарства, въпреки че няма достатъчно изследвания, които да докажат, че тези лечения действително помагат (а някои клинични изпитвания могат да доведат до неприятни странични ефекти), според Националните институти по детско здраве и човешко развитие . (2)

Абонирайте се за нашия бюлетин за здравословен начин на живот!

Редакционни източници и проверка на фактите

Препратки

Може ли да се предотврати или излекува синдромът на Даун? Асоциация на синдрома на Даун в Атланта. Какви са общите лечения за синдрома на Даун? Национален институт по детско здраве и човешко развитие. 31 януари 2017 г. Ранна интервенция. Национално общество за синдром на Даун. За семейства. Център за техническа помощ за ранно детство. Синдром на стареене и Даун: Здраве Наръчник за благополучие. Национално общество за синдром на Даун. 2013. Лекарства Съображения за рецепта. Национално общество за синдром на Даун. Покажи по -малко

Най -новото в синдрома на Даун

Актьор и комик с мускулна дистрофия работи за отваряне на врати за още истории с увреждания

Стив Уей се застъпва за универсалното здравеопазване, правата на хората с увреждания и повече филмови роли за актьори с увреждания.

От Скот Фонтана, 7 август 2020 г.

Йога за хора с мускулна дистрофия

Независимо от нивото на увреждане, практиката на йога е възможна и предлага психически и физически ползи.

От Беки Ъпъм, 7 август 2020 г.

Говореща мускулна дистрофия: Речник на термините, използвани за описание на симптоми, тестове, лечения и др.

Това кратко ръководство по азбучен ред ще ви помогне да се почувствате по -уверени, когато говорите за мускулна дистрофия с вашия лекар и близки.

От Беки Ъпъм на 30 юли 2020 г.

Какво трябва да знаете за бременността и мускулната дистрофия

Консултирането преди зачеването е силно препоръчително за жени, които имат мускулна дистрофия или носят генна мутация, която я причинява.

От Беки Ъпъм, 13 юли 2020 г.

Адаптивни техники и устройства за мускулна дистрофия на Дюшен

Докато почти всички с Дюшен в крайна сметка ще трябва да използват инвалидна количка, други устройства и терапии могат да помогнат за мобилността както преди, така и след това. . .

От Куин Филипс, 10 юли 2020 г.

Подкрепа и ресурси за мускулна дистрофия на Дюшен

Да живееш с или да имаш дете с Дюшен може да бъде трудно, но има налични ресурси, които да ти дадат практическа подкрепа и да ти помогнат да се чувстваш по -малко сам.

От Куин Филипс, 10 юли 2020 г.

Какво трябва да знаете за генната терапия на мускулна дистрофия на Дюшен

Генната терапия е готова да революционизира начина, по който се лекува Дюшен, но все още има някои проблеми с този подход, които трябва да бъдат решени.

От Куин Филипс, 9 юли 2020 г.

Как се лекува мускулната дистрофия? Физиотерапия, хирургия, медикаменти и др

От Brian P. Dunleavy 8 юли 2020 г.

Какви са най -добрите възможности за лечение на мускулна дистрофия на Дюшен?

Стероидната терапия е стандартно лечение за Дюшен, докато другите лечения ще зависят от вашите специфични симптоми и състояние.

От Куин Филипс 8 юли 2020 г.

Как се диагностицира мускулната дистрофия на Дюшен?

След първоначални кръвни изследвания, Вашият лекар ще назначи генетичен тест за Дюшен, ако има съмнение за състоянието.

От Куин Филипс, 7 юли 2020 г. «

Перспективата за възрастни със синдром на Даун се е променила драстично през последните няколко десетилетия.

Много хора със синдром на Даун работят и имат независимост.

Някога не беше даван шанс на възрастни със синдром на Даун. В началото на 1900 г. се очаква човек със синдром на Даун да живее по -малко от 10 години. Днес много хора с генетично разстройство доживяват до петдесетте и шестдесетте години. (1)

„Има тази стара мисъл, че някой със синдром на Даун няма да може да си намери работа или да живее самостоятелно“, казва Кишор Велоди, д -р, медицински директор в Центъра за синдром на Даун в Детската болница в Питсбърг, UPMC в Пенсилвания.

Но това мислене вече не стои наистина, казва тя. Сега много хора със синдром на Даун работят и имат независимост. Това не означава, че зрялата възраст със синдрома на Даун не идва със своите предизвикателства, нито изглежда непременно като зряла възраст за хора без това състояние. Ето още малко информация за това какво да очаквате.

Някои възрастни със синдром на Даун могат да живеят сами; Други живеят в групова среда

Хората със синдром на Даун имат широк спектър от възможности, казва д -р Брайън Чикойн, медицински директор на Центъра за възрастни със синдром на Даун в Общата болница Advocate Lutheran в Парк Ридж, Илинойс. И това означава, че възможностите, които са на разположение за някои хора с разстройство в развитието, не са непременно добри варианти за други. Някои хора нямат проблем да вземат влака или автобуса, за да извършват ежедневните си дейности. Някои се карат сами в кола, докато други са по -предизвикателни.

Тъй като много хора със синдром на Даун се придвижват лесно, тези хора могат да живеят сами, независимо дали са напълно независими и живеят сами, или живеят в групова обстановка с приятели или семейство, казва д -р Велоди. „Сега има много възможности за жизнена ситуация [за хора със синдром на Даун], които никога не сме знаели преди, защото никога не са им били предоставени тези възможности“, казва Велоди.

Има много организации и агенции в цялата страна (като The Arc), които помагат на възрастни със синдром на Даун да намерят подходящи условия за живот. (2) „Вариантите варират от домове с много персонал, които се контролират 24 часа на ден, до благоприятни житейски ситуации, където персоналът може да окаже помощ 15 до 20 часа седмично“, казва Хигинс.

Д -р Chicoine изчислява, че около половината от пациентите в Центъра за възрастни със синдром на Даун, където той работи, живеят в семеен дом с родители или братя и сестри, а другата половина живее в поддържана групова жизнена среда. „Имаме шепа хора, които живеят напълно сами – но повече живеят със семейство или професионална организация“, казва Чикойн.

Хората със синдром на Даун могат да ходят на колеж и да работят

След гимназията хората със синдром на Даун имат възможност да продължат образованието си. Някои колежи, като Източния университет на Ню Мексико в Розуел, предлагат програми, предназначени за хора с увреждания като синдром на Даун. (3)

Други хора със синдром на Даун може да решат да си намерят работа, след като навършат пълнолетие. Точно както има агенции за подпомагане на жилищните възможности, има и организации, посветени да помагат на хората със синдром на Даун да си намерят работа.

Националното общество за синдром на Даун (NDDS) категоризира следните три вида заетост, достъпни за хората със синдром на Даун: (4)

Конкурентна заетост Тези позиции са подобни на възможностите, които би имал всеки, който търси работа. Разликата е, че човек със синдром на Даун може да работи в тясно сътрудничество с коуч или специалист по заетостта, за да се освободи бавно. Често човекът със синдрома на Даун ще се възползва от проследяване на специалист, който да провери как се развиват нещата bioretin капсули цена. Подкрепена заетост Това е подобно на конкурентната заетост, но има изградена система за дългосрочна подкрепа, за да помогне на индивида да успее в своята роля. Забележка: Възможно е да има срокове за това колко дълго ще бъде налична поддръжка. Друга забележка: И конкурентната, и поддържаната заетост се случват в общността на реални работни места. Защитена заетост Да бъдеш нает в този тип условия обикновено включва работа с други хора с увреждания за изпълнение на административни задачи, като например пълнене на пликове. Критиците казват, че тези настройки насърчават сегрегацията между хората с увреждания и тези без тях.

Както при всеки, ключът е да се намери правилната роля за личността на индивида. Например, човек със сензорни проблеми вероятно няма да се справи добре в силно офисно пространство, а човек, който трябва да се движи много, няма да е подходящ за работа, която е предимно заседнала, според NDDS.

„Важно е програмите за заетост да открият силните страни на индивида и да намерят възможности, които ги правят щастливи, в които могат да постигнат успех и с нетърпение очакват да го направят“, казва Кати Хигинс, координатор за връзка със семейството и оценка на ранната намеса в Детското училище за ранно развитие на Arc Westchester в Хоторн, Ню Йорк.

Мишел Си Уитън, главен изпълнителен директор на Фондация Global Down Syndrome Foundation в Денвър, предлага да зададете няколко основни въпроса, за да определите коя роля е най -подходяща за дадено лице: Как ще стигна до там? Мога ли да стигна навреме? Удобен ли съм с вида работа? Сигурен ли съм, че мога да го направя? Каква друга подкрепа ще ми трябва и работодателят ще предложи ли тази подкрепа?

Доброволческата работа също може да бъде добър вариант за някой, който се интересува повече от обучение, отколкото заплащането за вкъщи.

Данните от проучване, публикувано през април 2015 г. в Journal of Applied Research in Intellectual Disability, което изследва трудовия статус на 511 американци със синдром на Даун, установяват, че около 57 % са били заети, но само около 3 % са били платени служители на пълен работен ден. (1) Най -често срещаните видове работни места бяха в ресторанти или ресторанти (19 %), офис (19 %), почистване (14 %) и хранителни магазини (12 %).

Една област, която не се споменава често, е технологията, въпреки че 69 % от възрастните със синдром на Даун съобщават, че използват компютри. Vellody смята, че това е област с бъдещи възможности за работа. Хората със синдром на Даун „се справят наистина добре с работата на компютър“, казва той. „Предавате на някой със синдром на Даун iPad и той може да го разбере по -бързо през повечето време, отколкото повечето от нас биха могли. ”

Услугите за поддръжка на възрастни със синдром на Даун могат да бъдат ограничени; Рутинната медицинска помощ е важна

Израствайки, човек със синдром на Даун вероятно има екип от терапевти, с които той или тя се среща редовно. Но Chicoine казва, че тези ресурси често изчезват с напредването на възрастта.

„Терапиите за лечение на синдрома на Даун сами по себе си, както бихте видели при малко дете, обикновено не са достъпни за възрастни“, казва той. Той казва, че много пациенти, които вижда, биха могли да използват допълнителна подкрепа при овладяването на житейски умения, като готвене и почистване. Но често те нямат късмет, освен ако не възникне друг медицински проблем, като счупен бедро, в който момент застраховката може да покрие терапевт.

Тъй като хората със синдром на Даун са на възраст, важно е да продължите да получавате рутинни медицински грижи и прегледи. Хората с генетично разстройство са изложени на по -висок риск от усложнения, включително стомашно -чревни проблеми, сънна апнея, затлъстяване, болест на Алцхаймер, левкемия и други здравословни проблеми. Поддържането на здравословен начин на живот и редовното посещение на лекар са едни от най -добрите начини за ранно идентифициране на усложненията и тяхното лечение. (5)